Literatura zaangażowana: Onkolodzy

Nowotwór to jedna z coraz częściej słyszanych diagnoz. To schorzenie, wobec którego współczesny świat nadal bywa bezsilny. Wreszcie to choroba dotykająca nie tylko samego pacjenta, ale także jego najbliższych. Są też inni bohaterowie, zazwyczaj pomijani, a współodczuwający ból, z którym muszą radzić sobie na co dzień. Onkolodzy. Ich codzienności przyjrzeli się Joanna Kryńska i Tomasz Marzec.

Z autorami publikacji „Onkolodzy” rozmawiamy na temat bezradności lekarzy, zbyt mocno odczuwanej empatii, sposobów radzenia sobie z kryzysami oraz o tym, co można zrobić, by absurdów ze strony służby zdrowia, jak i samych pacjentów było jak najmniej.

fot. z archiwum autorów

Angelika Ogrocka: Czy pomysł na książkę przyszedł w trakcie spotkań z onkologami w ramach prywatnej sytuacji, czy też ta idea była w państwa planach wcześniej?

Joanna Kryńska i Tomasz Marzec: Na początku były osobiste doświadczenia. Jesteśmy jednymi z tych, którzy z onkologami zetknęli się po raz pierwszy w czasie leczenia naszych rodziców. Wiele dni, tygodni, miesięcy spędzaliśmy najpierw w warszawskim szpitalu przy Banacha, potem w Białostockim Centrum Onkologii. I to tam, niestety w bardzo przykrych okolicznościach, poznaliśmy niezwykłych ludzi – lekarzy pomagających ludziom w najtrudniejszych chwilach w życiu. Odpowiadających na najtrudniejsze pytania, takie, na które nie ma dobrych i łatwych odpowiedzi. I takich, którzy sami także te pytania sobie zadają. I także często dobrych odpowiedzi nie znajdują. Mimo to trwają w zawodzie, przy pacjentach, i pomagają najlepiej, jak potrafią. Kiedy nasze pobyty w szpitalach się zakończyły, pomyśleliśmy, że warto o ich pracy opowiedzieć, i stąd pomysł przeprowadzenia rozmów z onkologami.

Niemal każdy z opisanych lekarzy zajmuje się inną dziedziną onkologii. Jaki był klucz doboru bohaterów wywiadów?

Chodziło nam o to, żeby pokazać różne specjalizacje w ramach onkologii. Są przecież lekarze, którzy zajmują się onkologią kliniczną; są specjaliści od radioterapii; chirurdzy zajmujący się usuwaniem nowotworów; są także onkolodzy zajmujący się wyłącznie leczeniem dzieci. Każda z tych dziedzin ma swoją specyfikę, z każdą wiążą się inne trudności, często inaczej przebiegają też kontakty z pacjentem. Łączy je jedno – duży ładunek emocjonalny związany z leczeniem i spotkaniem z pacjentem.

Kilka razy powtarzają państwo, jak trudno spotkać się ze specjalistami, jak bardzo są zajęci… Czy potrzeba było dużej determinacji, żeby książka miała taki kształt, jaki otrzymaliśmy?

Może nie tyle determinacji, co cierpliwości. Zdarzały się trudne chwile, na przykład kiedy chirurg nie pojawił się na umówionym spotkaniu i przez cały dzień miał wyłączony telefon. Jak się potem okazało, został pilnie wezwany do pracy i po prostu operował. Ale na szczęście takich historii nie było wiele i wszystko dobrze się skończyło. Onkolodzy, po dłuższym lub krótszym oczekiwaniu, znajdowali dla nas wystarczającą ilość czasu – mogliśmy zapytać o wszystko i swobodnie porozmawiać.

fot. Justyna Gałka

Podtytuł publikacji brzmi: „Walka na śmierć i życie”, z kolei ostatnia z bohaterek, Iwona Głogowska, mówi, by absolutnie tak nie postrzegać tych zmian w ciele. Jak to jest z tymi bitwami? 

Słowo „walka” rzeczywiście wśród lekarzy i osób chorujących budzi mieszane uczucia. To prawda, że są tacy, którzy bardzo go nie lubią. Zdecydowanie więcej jest jednak osób potrzebujących tego słowa i w tych kategoriach myślących o nowotworze. „Walka” je po prostu niezwykle mobilizuje, a wypowiadając nowotworowi wojnę, są silniejsi. Takie mamy po tych wszystkich rozmowach wrażenie i dlatego też odważyliśmy się użyć tego słowa w tytule. Nie przychodziło nam do głowy takie, które lepiej opisywałoby zmagania lekarzy i chorych z tą chorobą.

Jak refren powraca pytanie o zwątpienie, ambiwalentny stosunek do zawodu, chwile grozy… Jednak nie tylko, jak nam się wydaje, pacjenci odczuwają ciężar choroby, ale i lekarze?

Oczywiście. Dlatego właśnie powstała ta książka. To właśnie chcieliśmy pokazać. Ich zmagania z wątpliwościami, pytaniami, ze zwątpieniem. To są ludzie, a nie maszyny pozbawione uczuć. Nie ma przecież osoby obojętnie patrzącej na człowieka, któremu zawalił się świat, czy na chorujące dziecko albo kobietę w ciąży, która dowiaduje się, że ma raka. I im ludzkie cierpienie naprawdę nie jest obojętne, nawet jeżeli czasami nie dają tego po sobie poznać.

W Polsce nadal pokutuje przekonanie, że „raka się nie rusza”, że „chemia wykańcza”. Edukacja zdrowotna to wciąż za rzadko poruszany aspekt w naszym kraju, czego skutki odczuwają specjaliści. W końcu to oni ponoszą konsekwencje naszej niewiedzy?

Trudno wskazać jedną przyczynę. Ta niska świadomość wynika ze strachu, z pewnych historycznych zaszłości, no i z błędów w tak zwanym „systemie”. Temu także poświęcona jest część rozmów. Strach powoduje, że o nowotworach nie rozmawiamy, nie badamy się, bo lepiej nie wiedzieć i żyć w nieświadomości. Duże znaczenie mają wspomniane zaszłości, kiedyś przecież ludzie często zgłaszali się do szpitali, kiedy nie byli już w stanie chodzić o własnych siłach. Dopóki chodzili, uważali, że wszystko jest okej. A potem, kiedy trafiali do lekarza w ciężkim stanie z mocno zaawansowanymi zmianami i nic nie dało się zrobić, to pozostawał taki obraz w świadomości znajomych – chodził, zdrowy był, a jak poszedł do szpitala, to zaraz umarł… To pokutuje do dziś. Inna sprawa to sposób zorganizowania systemu opieki zdrowotnej – to także nie ułatwia pracy onkologom, ale to temat na osobne, bardzo długie rozważania…

fot. Justyna Gałka

Absurdy systemu, bezsilność wobec niedostatków polskiej służby zdrowia – to także motyw przewijający się w rozmowach. To kwestia naszego prawa czy światowa medycyna również musi się z nią zmagać? I czy my jako zwykli obywatele możemy jakoś mieć wpływ na zmiany?

Trudno nam autorytarnie stwierdzić, jak wygląda to na świecie, zbyt słabo znamy te realia. Pewne jest, że nigdzie nie powstał jeszcze system idealny i nikt nadal nie wie, jak skutecznie wygrać z rakiem. Jest już zdecydowanie lepiej niż kilkadziesiąt lat temu i wygrywamy coraz więcej bitew, ale wojna trwa. A czy my możemy mieć wpływ na zmiany? Możemy mieć ogromny wpływ na własne życie i to można powtarzać do znudzenia, każdy z nas pewnie nieraz to słyszał. O zdrowym odżywianiu, unikaniu papierosów i alkoholu, o stresie… To przecież także czynniki sprzyjające rozwojowi nowotworów albo bezpośrednio go powodujące. Pozornie nudne słowo „profilaktyka” kryje wiele ważnych treści.

Planują Państwo kolejną książkę? Lub inne działania w sferze medycznej, kampanii społecznych?

Cały czas „chodzą nam po głowie” tematy związane z medycyną i ludźmi, którzy poświęcają jej życie, ale konkretnego pomysłu dziś nie mamy. Może kiedyś… Wszystko wskazuje na to, że w najbliższym czasie zajmiemy się zupełnie innym tematem.

Rozmowa: Angelika Ogrocka
Korekta: Agnieszka Pietrzak

Wokół książki: J. Kryńska, T. Marzec, Onkolodzy. Walka na śmierć i życie, The Facto 2016.