NIE JESTEM KOSMITĄ: Rozmowa z Joanną Ławicką

Upośledzenie umiejętności społecznych – tak fachowo nazywa się chorobę Aspergera. No właśnie – czy na pewno chorobę? Jak objawy schorzenia wpływają na interakcje międzyludzkie? W jakich sferach zachowanie tych osób różni się od naszego? I kogo właściwie powinno uczyć się tolerancji? Rozmawiamy z Joanną Ławicką, autorką publikacji poświęconej osobom z zespołem Aspergera. A także nam wszystkim. 

Joanna Ławicka, autorka książki „Nie jestem kosmitą”, fot. Maciej Kulczyński

Angelika Ogrocka: „Kosmita”, „obcy” to wyrazy równie nacechowane, co „chory”, „inwalida”. Czy nie jest tak, że faktycznie mniej boimy się spotkania obcej, może nieistniejącej cywilizacji, niż rzeczywistego, nie do końca sprawnego człowieka tu i teraz?

Joanna Ławicka: Przede wszystkim podałabym w wątpliwość określanie osób z zespołem Aspergera czy z autyzmem wysokofunkcjonującym mianem osób nie do końca sprawnych. Niedawno przedstawione badania prof. Barona Cohena z Wielkiej Brytanii jednoznacznie pokazują, że owa „niepełnosprawność” jest tylko i wyłącznie wynikiem nadmiernego oczekiwania przez społeczeństwo jednakowej socjalizacji wszystkich osób. Autor postuluje wręcz używanie w kontekście zespołu Aspergera i autyzmu wysokofunkcjonującego terminu „odmienność stylu poznawczego”. My chętnie używamy sformułowania „odmienność rozwojowa” czy wręcz – „rozwojowa indywidualność”.

Autorka ilustracji: Marta Stachurska

Zdecydowanie łatwiej jest mniej bać się „obcej cywilizacji”, „kosmitów” niż realnie istniejących osób, które nie wpisują się do końca w najczęściej występujący w populacji model rozwoju społeczno-komunikacyjnego. Ten lęk powoduje chęć dostosowania osoby ze spektrum autyzmu do większości. Niestety, czasem brutalnie, z pozbawieniem człowieka tego, co podstawowe dla każdego: godności, tożsamości i poczucia własnej wartości.

Prócz wielu konkretnych wskazówek, drobiazgowych omówień poszczególnych sytuacji, dużo w publikacji odniesień autobiograficznych. Co sprawiło, że postanowiła Pani opowiedzieć czytelnikom o sobie?

Tych odniesień nie jest wcale aż tak wiele. Tak jak wspominam na początku książki – chciałabym, żeby każdy młody człowiek z zespołem Aspergera mógł szukać własnych ścieżek dochodzenia do samorealizacji. Ale rzeczywiście zdecydowałam się kilkukrotnie wspomnieć o własnych doświadczeniach. Podjęłam tę decyzję pod wpływem wielogodzinnych rozmów w gronie przyjaciół. Ktoś słusznie zauważył, że nie mogę oszukiwać czytelników, zasłaniać się wyłącznie doświadczeniem terapeutycznym, wiedzą naukową i własnymi poszukiwaniami w tym zakresie. Czytelnik ma prawo wiedzieć, że sama pokonywałam i pokonuję podobną drogę. Wielokrotnie w książce mówię o tym, że każdy ma prawo do indywidualnego rozwoju, który nie jest ani gorszy, ani lepszy od tego będącego udziałem większości. Podkreślam, że osoba ze spektrum autyzmu może, a czasami powinna, informować swoje otoczenie o owej specyfice, dzięki temu ma większe szanse na zrozumienie i akceptację. Unikając wspominania o sobie byłabym hipokrytką.

Lekki ton, ilustracje, humor sugerują, że odbiorcami powinni być młodzi ludzie, z kolei poprzez swoją szczegółowość mogliby z niej korzystać opiekunowie, dydaktycy, nawet specjaliści. Dla kogo właściwie przeznaczona jest książka?

Przede wszystkim dla młodych ludzi ze spektrum autyzmu. Zakładam jednak, że książka kupowana będzie przede wszystkim przez dorosłych i stanie się także swego rodzaju platformą do wspólnych rozmów i rozważań rodziny nastolatka ze spektrum i specjalistów. Niedawno pewna mama powiedziała mi bardzo fajną rzecz. Chciała kupić książkę dla swojego dziewięcioletniego syna, wiedząc o tym, że w wielu aspektach może być dla niego zbyt trudna. Ale jak stwierdziła: „W ten sposób uzyska narzędzie do rozmów z synem”. Mam nadzieję, że „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera” przysłuży się wszystkim.

Wymienia Pani takie postacie jak Leo Messi. Osobom ze spektrum autyzmu i ich otoczeniu łatwiej zaakceptować ich zaburzenie, gdy wiedzą, że ktoś sławny i – co najważniejsze – lubiany cierpi na to samo?

Tego nie wiem. Natomiast niewątpliwie miło jest wiedzieć, że są na świecie ludzie ze spektrum autyzmu, którzy odnoszą sukcesy. Młode osoby często uwikłane są w życie między gabinetami kolejnych terapeutów i klasami szkolnymi. Otoczenie zapomina o tym, że koncentrując się na „wyrównywaniu deficytów”, zabiera się im często szansę na rozwijanie własnych pasji i uzdolnień. Proszę sobie wyobrazić, że wspomniany Messi zamiast biegać z piłką po boisku, siedziałby po kilkanaście godzin tygodniowo w gabinetach psychologów, pedagogów, logopedów czy terapeutów SI. Czy mógłby być dzisiaj słynnym piłkarzem? A tak często wygląda życie dzieci i młodzieży z tym spektrum.

Czy można coś poprawić, by osobom z zaburzeniami żyło się lepiej? Czy jednak nie powinniśmy zacząć od zmiany mentalności, „oswojenia problemu”? 

Rzeczywiście świadomość społeczna jest niska. O osobach ze spektrum mówi się, że „cierpią na autyzm”, „borykają się z autyzmem” itp. Epatuje się społeczeństwo wizerunkami „biednych, chorych na autyzm dzieci”, obrazkami smutnych dziewcząt i chłopców za szybą, murem… To nie sprzyja stwarzaniu im realnych szans na wykorzystanie swojego potencjału. Z drugiej strony mamy przeciwległy biegun. Niedawno w dyskusji na znanym portalu informacyjnym pewna pani nauczycielka napisała, że obraża ją konkretyzm myślenia i mowy ucznia z zespołem Aspergera. To kompletne nieporozumienie, zwłaszcza w wypadku pracownika placówki edukacyjnej. Bardzo często dzieciaki ze spektrum doświadczają niezrozumienia, dyskryminacji z powodu swojej odmienności rozwojowej. Budzą, u typowo rozwijających się ludzi, ogromny dysonans – otoczenie widzi inteligentnego człowieka, który nie radzi sobie z pozornie prostymi sytuacjami społecznymi. To powoduje, że osoby ze spektrum cierpią nie z powodu autyzmu, ale bezwzględnego często niezrozumienia ich specyfiki myślenia.

Autorka ilustracji: Marta Stachurska

W mojej książce podchodzę do problemu nieco inaczej. Wychodzę z założenia, że zmiana mentalności musi także dotyczyć samych zainteresowanych. Osoby ze spektrum są bardzo często, od najwcześniejszych lat, traktowane jak przedmiot terapii. Są kimś, kto przede wszystkim musi w życiu osiągnąć jeden cel, czyli jak najbardziej dopasować się do większości. Takie podejście zabija emocjonalnie. Chcę dać młodym ludziom wiedzę o nich samych oraz poczucie, że sami mogą mieć wpływ na swoje życie, a co za tym idzie, na swój odbiór społeczny i ową zmianę mentalności ogółu.

Współczesny świat zmierza ku indywidualizmowi, alienacji, ogranicza kontakty społeczne… Może każdy z nas ma w sobie lub nabędzie syndrom Aspergera? 

Z całą pewnością nie. Zespołu Aspergera nie można nabyć. Alienacja jest pewnym mitem, stereotypem. Osoby ze spektrum wcale nie są z natury wyalienowane, odseparowane od społeczeństwa. Wręcz przeciwnie, często bardzo cierpią z powodu braku możliwości nawiązywania bliskich relacji: przyjaźni czy związków partnerskich. Głównie z powodu niezrozumienia. Oczywiście, jakość udanych i powodujących poczucie spełnienia relacji w wypadku osób ze spektrum może być inna, niż u typowo rozwijających się, ale to nie oznacza chęci i pragnienia wyalienowania. Jeżeli takie się pojawia, oznacza to, że człowiek zetknął się w życiu z tak dużą ilością traumatyzujących doświadczeń społecznych, że… już ma dosyć. Już nie chce.

Czy przy okazji promocji „Nie jestem kosmitą” zostaną podjęte działania edukacyjne w placówkach oświatowych lub inne programy (m.in. przy pomocy Fundacji Prodeste) pokazujące problem? Oczywiście „problem” rozumiemy tutaj jako nieodpowiedni obraz osób zaburzonych i zachowanie w stosunku do nich.

Z okazji premiery książki organizujemy pierwsze seminarium „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”. Zakładamy, że będzie ich więcej. Ich ideą jest włączanie dużej ilości odbiorców w atrakcyjny przekaz wiedzy, umiejętności i doświadczeń. Na scenie pojawią się ludzie ze spektrum, którzy opowiedzą także o swoim życiu, sposobach na nie oraz o tym, co pomogło im odnieść sukces lub pokonać przeszkody. Chcemy pokazać nowy obraz człowieka ze spektrum autyzmu. Nie tego „biednego i chorego”, ale takiego, który ma marzenia, potrafi je realizować i jest ważnym członkiem społeczeństwa. Cieszymy się bardzo, że wokół nas gromadzi się coraz więcej ludzi ze spektrum chcących brać udział w seminariach. Mamy nadzieję, że dzięki temu przyczynimy się zarówno do wzrostu świadomości w społeczeństwie, jak i kompetencji wśród specjalistów oraz… zrozumienia rodziców, że takie dziecko może być sobą i odnosić sukcesy życiowe.

22 czerwca ma miejsce premiera publikacji „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”. Lektura godna uwagi, nie tylko dla rodzin, partnerów, opiekunów czy dydaktyków osób ze schorzeniem. To tytuł, który u każdego z nas powinien mieć swoje miejsce w biblioteczce.

tekst: Angelika Ogrocka
korekta: Agnieszka Pietrzak

Joanna Ławicka, Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera, Wrocław 2016.